2015. december 31., csütörtök

Minden kedves Ismerősnek Áldott, Békés, Boldog Ünnepeket kívánunk,Köszönjük mindenkinek aki támogatott minket!



2015. november 4., szerda


Ma ismét Belgrádba utaztunk kontroll vizsgálatra. Az eredmények nagyon biztatóak,még mindig nem mérték be neki géppel a szemét,de a képek olvasása alapján a jobb szeme -0,4(ez volt -11-es) a bal szeme -0,6-os(-6.5 -es volt) de ez még nem végleges,még folyamatosan alakul/gyógyul,de nagyon-nagyon biztató a helyzet!!! 2 hónap múlva kell visszajönnünk kontrollra akkor már sokkal többet tudunksmile hangulatjel Nagyon boldogak vagyunk!! 


A nap vicce,hogy Bence új cseppeket kapott az egyik cseppért 5 gyógyszertárat jártam be. Amikor végre nagy nehezen sikerült beszereznem persze elég drágán 
frown hangulatjel Aztán mindegy beletörödök,hogy ennyi,hát ha kell akkor kell és már cseppentenék Bencének,amikor is látom,hogy magyarul van írva rá...akkor derült ki,hogy ez azért volt itt ilyen drága..

2015. október 16., péntek

Túl van Bence sikeresen a műtéten.
8- ra kellett mennünk, majd altatóorvosi vizsgálat után már adták is neki a "bátorító"szirupot és 8:30- kor vitték is a műtőbe. Kb 1 óra múlva kellett mennem érte. Nagyon jól ébredt, mosolyogva várt rám és mondta anya jól látok!!!!
Nagyon jókedvű volt aztán egyszer csak kb 1 óra múlva elkezdődött neki a fájdalom, az,hogy nem tudja kinyitni a szemét,folyik a könnye folyamatosan ..Azt mondták ez az első két napban nagyon kemény lesz..5 szemcseppet kaptunk úgyhogy azt hiszem unatkozni nem fogunk frown hangulatjel Szegénykém hôsiesen küzd, ez még egy felnőttnek is sok lenne..
























Műtét napja és az utáni nap nagyon kemény volt.Bence nem tudta kinyitni a szemét,nem látott semmit és folyamatosan folyt a könnye.
A műtétkor egy lágy lencsét tettek be neki(kontaktlencsét)ami védelmi szerepet tölt be.Ez a lencse egy hétig benne kell lennie a szemében.Nekünk(miért is ne) már a műtét utáni nap az egyik kiesett,így futás volt a kórházba,hogy újat tegyenek be,ami nagyon fájdalmas volt.
1,5 óránként kell csepegtetni neki és napszemüvegben van egész nap,sőt abban is alszik,mert a legkisebb fényre is nagyon érzékeny a szeme.
De minden nappal egyre jobb és mától már a régi arcát is megmutatta
.





smile hangulatjel








2015. szeptember 30., szerda

Hát akkor vágjak is a közepébe...2015.szeptember 20.-án korán reggel indultunk Belgrádba.
Az úton minden rendben ment,szerencsésen  megérkeztünk. Hihetetlen volt az én kis Hősöm,nem volt benne félelem,sőt nagyon is várta a következő napot,én jobban izgultam mint Ő.
Mivel délkörül érkeztünk és ragyogóan sütött a nap, ezért a délutánt egy kis sétálással töltöttük a várban.
Amikor is az állatkerthez értünk nem volt szándékunk bemenni,de a biztonsági őr elénk jött,és mondta nekünk,hogy menjünk nyugodtan be, mert nekünk ingyen van...
 Ezt így nem hagyhattuk ki és legalább ezzel kissé eltereltem én is a figyelmemet.


Másnap reggel 8:30-ra kellett érkeznünk a kórház elé,ahol Vera,a tolmácsunk már várt.Bence éjfél óta nem evett,nem ivott,talán ezt nehezebben viselte ,mint a műtét előtti procedúrát.Ekkor tudtuk meg,hogy mivel a szemnyálkahártya kenet vizsgálatnál a bal szemén találtak bacit ezért a lézeres műtétet nem tudják csinálni és ezért a szkleroplasztikát( szikés(vágásos+varrásos)műtét,) elsőnek mindkét szemén.
 Előkészületek után Bencét 10 órakor vitték be a műtőbe és 1 óra múlva már hívtak is hogy mehetek érte a 6. emeletre(2.-on kellett várakozni). Mikor beléptem nagyon sírt, és kiabálta,hogy megvakultam....


A műtét előtt elmagyaráztuk neki,hogy a műtét során leragasszák mindkét szemét és minimum 1 órát úgy kell lennie.Ezt a műtét előtt megértette,de az ébresztésnél még nem volt teljesen magánál,így ezt nagyon nehezen viselte.
Az ébredő szobába bejött a professzor is és elmondta,hogy nagyon jól sikerült a műtét és ne aggódjak,mert ez a reakció ez teljesen természetes.
Ezek után ,még ott kellett maradni a 2. emeleten  kaptunk egy ágyat,ahol megfigyelés alatt tartottak délután 4.-ig.
Majd visszatértünk a szállásunkra és ott kellett 2-3 napig maradni és figyelni a reakciókat.
Nagyon kemény fájdalmai voltak,a szeme a műtét után másnapra bedagadt, fényre hiper érzékeny lett,alig bírta kinyitni.2. nap reggelre bevérzett rendesen,kicsit meg is ijedtünk,be is mentünk a kórházban ahol elmondták,hogy ez természetes reakció.Mai napig napszemüvegben alszik,mert a varat a szemében nagyon viszket neki és éjszaka akarva-akaratlanul is dörzsöli.


Műtét utáni 3.napon már  haza is jöhettünk Gyulára
..és már már gondolatban ismét készülhetünk vissza Belgrádba,hisz folyt köv a 2. műtét.


2015. szeptember 11., péntek

A nyarunk gyorsan elröpült,augusztusba Belgrádba utaztunk ismét egy vizsgálatra. Bence szeme sajnos tovább romlott,így a műtét valóban nem halasztható tovább.
Így 2015.09.21-re lettünk előjegyezve a Professzor Úrhoz műtétre,és ez az időpont egyre közeledik.
Pár vizsgálatot a műtét előtt el kell végeztetni itthon(vérvétel,vizelet,kezelőorvosi állapotleírás,szemnyálkahártya kenetvétel....)hát azt már tudjuk,hogy sajnos rossz lett Bence bal szemén a szemnyálkahártya kenet vizsgálat,baci tenyészet ki belőle így csöpögtetni kell napi 4-szer a szemébe(hát ezt aztán nagyon nem szereti)de azzal vigasztalom,hogy most gyakorolunk a műtét utáni csöpögtetésre.Reméljük emiatt nem kell elhalasztani a műtétet,mert már nagyon várjuk.

Az iskolát elkezdtük,jelenleg úgy van,hogy nem lesz magántanuló amikor tud menni akkor beviszem,de ezt majd a műtét után dől el 100%-ban, hogy hogyan is lesz.

A másik nagy problémánk is úgy néz ki rendeződhet...Bence sajnos nem áll eleget,állandóan megy vagy ül ezért kevésbé terheli a lábait.Nyáron több terapeuta véleménye volt,hogy álljon minél többet.Viszont Ő nem szeret egy helyben álldogálni.
Így eszünkbe jutott Bence nagy példaképe Benedek.Ő egy állító szerkezetben tanult napi szinten az iskolában és nagyon jó hatással volt rá. 1 hete elhoztunk Budapestről kipróbálni,milyen is ez.
Hát mit ne mondjak Bence élvezi, már elsőre is 1 órát állt benne.Ezt napról napra növeljük(persze vannak beiktatva szünetek),de ebben játszik,tanul, vagy szimplán tv-t néz,és már most látványosan jobb a lába.






2015. július 16., csütörtök

Eltelt ez a tanév is és végre itt a nyár...de nálunk ez nem csak  a pihenésről szól.
Bence az elmúlt hónapokban nagyon elfáradt,az év vége igazi megváltás volt neki.
Az idei évet 4,16-os átlaggal zárta ,ami úgy gondolom neki nagyon jó teljesítmény,így szeptemberben már a 3. osztályt kezdi.
De addig is terápia ezerrel,hisz most van lehetőségünk kihasználni,hogy ami év közben kicsit"elromlott"rajta(pl helytelen testtartás),azon javítsunk.
Visszatekintve ott kezdem,hogy májusban nagy döntést kellett hoznunk,amikor is a rollátorját (amivel már olyan gyorsan közlekedett,hogy ez ráment a járása rovására,húzta a lábát és nem figyelt oda)az iskolában is lecseréltük a két háromlábú botjára.Ez eleinte nem volt olyan egyszerű,de úgy gondolom év végére már igazán belejött.

Az elmúlt 2 hétben TheraSuit  terápián voltunk Varsóba,ahol napi 5 órában(délelőtt és délután is 2.5-2,5  óra)tornázott.Két kedvenc terapeutájával Magdával és Izával.


Sajnos idén sem úsztuk meg a nagy meleget 30-34 fok között mozgott a hőmérséklet. Ezt a meleget a strandon víz mellett lehetne könnyen elviselni,napi 5 órában keményen tornázni nem a legjobb.
Sokszor kellett délben csendes pihenőt tartani, hogy délután újult erővel kezdjük a tornát. 

Most 2 hét pihenő következik majd 3 hétre a Budai Gyermekkórházba utazunk CP-s táborozni.





2015. május 6., szerda



Végre eljött május 2.-a szombat és a tavalyi év után,idén is- Bence nagy örömére- beneveztünk 7 km-es futóversenyre,ahol ő ismét bicajjal indult.
Sajnos az időjárás idén nem a mi kedvünkre való volt,de ez sem törhette meg Bencét,hogy elinduljunk a versenyen.

Idén egy új biciklivel állt Bence a rajthoz,mivel a régit kinőtte ,így nem sok időnk volt a felkészülésre.




Most a 764 rajtszámmal indult.

A szakadó eső nagyon nem kedvezett nekünk,de Bence hősiesen végigtekerte a 7 km-t és  1.13 perccel célba érkezett, ezt a tavalyi évhez képest 10 perccel jobb idő lett.



Nagyon köszönjük a szervezőknek,hogy ismételten részesei lehettünk e versenynek!

2015. április 5., vasárnap


Eltelt 3 hónap ebből az évből , itt a tavaszi szünet és gondoltam összefoglalom mi minden történt velünk...
Januárban végre megjött a multifunkciós edzőpadunk,amit nagyon szeret Bence és bármikor kapható egy kis erősítésre.





A futópadozást kicsit szüneteltettük,mert az iskolába és otthon is rengeteget jár. Amellett heti 3-szor a konduktorunk Judittal is jókat tornáznak.

Márciusban 3 hetet a Budai Gyermekkórházba edzettünk, nagyon jól haladt Bence. Nagyon megdicsèrték, kimondottan sokat fejlődött. 
A két egylábú botjával azóta is sokat gyakorolunk.




Volt ismét Bence kedvenc terápiája, a kutyaterápia és találkozhatott leendő segítőkutyájával Fügével.
Március végén Lakiteleken segítőkutyás táborban vettünk részt. Ahol is Bence és Füge 3 napot együtt tanultak és együtt is aludhattak.Nagyon jól éreztük magunkat. Köszönet a Kutyával az Emberért Alapítványnak érte!




Bence szemműtétjének időpontját áttettük szeptemberre. Sajnos nyáron nem műtenek(az erős fény nem tesz jót) így maradt a szeptember.

Továbbra is folytatjuk a gyűjtést  ,itt is meg szeretnénk köszönni mindenkinek ,aki bármilyen módon segített ,hogy előrébb jussunk 
NAGYON KÖSZÖNJÜK!!!